quinta-feira, 6 de outubro de 2016

Disreflexia Autonômica

Eu já tinha passado mais de um mês na UTI e há umas duas semanas ocupava um quarto na Unidade de Terapia Semi-Intensiva do Hospital Nove de Julho em São Paulo. Uma forte dor de cabeça apareceu de repente, uma ansiedade que eu não sabia de onde vinha, os batimentos acelerados por causa de um incômodo que eu nem sabia explicar o que era. "Tô sentindo uma dor de cabeça muito forte", um dos meus pais chamou uma enfermeira. Lá estava eu com uma dor de cabeça aguda e que não entendia a origem, identificaram umas placas vermelhas nos meus braços, pescoço e no rosto... Todos acharam que era uma reação alérgica, trocam-se os lençóis, chamam uma dermatologista que me examina, faz algumas perguntas e não consegue identificar o motivo daquela reação. Foi a primeira vez que aconteceu. Lá no Nove de Julho ainda não entendíamos direito aquilo, mas tentava-se de tudo até que eu melhorasse. Algum tempo depois, quando cheguei ao Sarah, tive a primeira crise lá dentro e a enfermeira foi categórica: "É disreflexia!".

"Disreflexia autonômica ou Hiperreflexia autônoma medular(CID-10 G90.4) é uma síndrome associada a lesão medular caracterizada por uma resposta excessiva do sistema simpático pela ausência do controle do sistema parassimpático. Pode acontecer quando a lesão medular foi acima das vértebras torácicas T5-T6. Vários estímulos que deveriam ser dolorosos e incômodos podem desencadear essa síndrome."  Fonte: https://pt.wikipedia.org/wiki/Disreflexia_autonômica

Fonte: http://www.blogfisiobrasil.com.br/2015/03/disreflexia-autonomica.html

Resumindo. Como a lesão medular afeta a sensibilidade, muitas vezes estímulos que normalmente seriam incômodos e dolorosos não são percebidos. Daí o nosso corpo, muito esperto, encontra um jeito de avisar: "Opa, peraí. Tem alguma coisa errada acontecendo". Eis que aparece a disreflexia.
O sistema nervoso autônomo (reponsável por funções como pressão arterial, frequências cardíaca e respiratória, temperatura corporal, metabolismo...) se divide em simpático e parassimpático. Estes funcionam juntos e de maneiras opostas para manter as funções involuntárias do corpo.
Inúmeros motivos podem desencadear a disreflexia autônomica, mas os mais comuns são: bexiga muito cheia, distensão no intestino, lesões ou fraturas, escaras (úlceras de pressão), efeitos colaterais de medicamentos...
Alguns dos sintomas comuns são dor de cabeça, bradicardia, muita ansiedade, visão embaçada ou manchada, nariz obstruído, manchas vermelhas na pele (estas aparecem apenas acima do nível da lesão), aumento da pressão arterial, etc. E o tratamento passa por identificar o desencadeador e resolver a situação, problema identificado e solucionado os sintomas tendem a desaparecer rapidamente. Mas em casos extremos, quando não tratados, a disreflexia autonômica pode levar a um acidente vascular cerebral ou uma parada cardíaca.

Fonte: http://fisioterapiahumberto.blogspot.com.br/2009/09/disreflexia-autonomica.html

Com paciência e autoconhecimento fui conseguindo lidar com o problema. A partir do meu terceiro ano de lesão medular meus episódios com a disreflexia começaram a diminuir e passei um bom tempo sem ocorrências, mas agora, com a minha lesão quase entrando na adolescência, ela resolveu voltar. Os principais fatores que desencadeiam a disreflexia em mim são: a bexiga muito cheia e o calor. Já os sintomas são geralmente o aumento da pressão arterial, ansiedade, dores de cabeça (vez ou outra) e muita coceira nas regiões em que aparecem as manchas vermelhas, como se realmente fosse uma reação alérgica (ainda não encontrei ninguém que tenha esse sintoma, só eu). 
No primeiro caso só preciso ir ao banheiro e passar a sonda uretral (fazer o cateterismo vesical, ou o cat, como acostumamos a falar no Sarah), assim que a bexiga começa a esvaziar vem o alívio. O segundo caso ocorre porque o controle da minha temperatura corporal é prejudicado por conta da lesão medular, eu praticamente não transpiro abaixo do nível da minha lesão, o que no meu caso representa uns 80% do meu corpo, daí a minha temperatura sobe. Sentiu o drama? Às vezes ficar exposto a um ambiente quente e abafado já funciona como gatilho, em outros, quando o meu corpo está mais suscetível à disreflexia, como atualmente; o simples contato direto com o sol já é o suficiente. A solução é buscar uma alternativa que ajude a baixar a temperatura do corpo. Já usei gelo, água, plantei-me na frente de um ventilador ligado, mudei para um ambiente mais frio com ar-condicionado... Todos os métodos funcionam, basta reduzir a temperatura corporal.
Enfim, tanto os desencadeadores quanto os sintomas da disreflexia autonômica variam de paciente pra paciente. Cada um tem que buscar (auto)conhecimento para aprender a evitar os episódios e tratá-los quando necessário. Bem que conviver com essa tal de lesão medular poderia ser mais fácil, né? Mas fazer o quê? Bola pra frente.
Beijos nas crianças!

terça-feira, 13 de setembro de 2016

Malacabado - A história de um jornalista sobre rodas


Acabei há algumas semanas de ler o livro do meu amigo Jairo. Atrevo-me a chamá-lo de amigo porque, apesar de tê-lo encontrado pessoalmente uma única vez, acompanho o seu blog, o "Assim como você", desde a primeira postagem. Lá se vão alguns anos... E confesso que a leitura de vários posts acabou me ajudando em momentos de dificuldade na minha fase mais revolts (termo cunhado pelo próprio Jairo), naquele momento delicado de readaptação pós acidente. O "Assim" é um espaço de debate, esclarecimento e contação de "causos", onde Jairo fala sobre temas dos mais variados, sempre ligados à "Matrix", esse misterioso mundo paralelo das pessoas com deficiência, ou como costuma chamar: os malacabados. Aquele povo que tem as perninhas de sabiá, o escutador de novela avariado, que é meio "tchube" das ideias e por aí vai...
Malacabado - A história de um jornalista sobre rodas é um relato autobiográfico, por mais que Jairo diga que não tenha essa intenção. Mas além disso é um convite à reflexão, ao conhecimento de uma realidade pouco conhecida da maioria e (por que não?) à oportunidade de dar boas risadas. Ao longo do livro, enquanto conta sua história desde a infância complicada em Três Lagoas, sua cidade natal, passando pela aventura de ir morar sozinho durante a faculdade, até o grande desafio de ir trabalhar como repórter na Folha de São Paulo, Jairo vai intercalando situações adversas com causos cômicos (não fossem trágicos), relacionamentos amorosos, desafios profissionais, enfrentamento da desconfiança alheia, entre outras coisas.
O livro é um passeio por um universo desconhecido por muitos, pelo enfrentamento das dificuldades com coragem e bom humor. O texto de Jairo é leve e dinâmico, faz a leitura fluir sem se tornar cansativa. O tema da deficiência é tratado de forma leve e divertida, sem aqueles coitadismos e passando longe do famigerado tema da superação, tão hipervalorizado pela mídia. Neste exato momento o autor está cobrindo a Paralimpíada do Rio e eu estou acompanhando aqui pelas redes sociais. Companheiro, seu livro é muito bom e espero que traga ainda mais sucesso do que você vem conseguindo nesse desafio de conquista do mundo pelas pessoas com deficiência.

terça-feira, 7 de junho de 2016

A cadeira da liberdade.

Hoje me deparei com um vídeo que me chamou muita atenção desde o título: "The cheap all-terrain wheelchair", ou "a cadeira de rodas barata para qualquer terreno", em tradução livre. Mais um vídeo do TED Talks (a respeito do que já falei em outro post). Este vídeo nem sequer é novo, foi postado em novembro de 2012, mas eu não tinha conhecimento.
Enfim, vamos ao que interessa. Após conhecer a realidade de pessoas com deficiência em países em desenvolvimento, Amos Winter, um engenheiro mecânico formado pelo renomado MIT, resolveu criar uma cadeira eficiente e barata que pudesse vencer terrenos difíceis. Em um primeiro exercício de criação pensou num equipamento inspirado nas mountain bikes, nada mais natural, dada a natureza do projeto. Mas esse tipo de bicicleta custa caro e está longe da realidade dos países em desenvolvimento.
O desafio era criar uma cadeira com o custo inferior a 200 dólares, capaz de percorrer 5km por dia em diferentes terrenos, que fosse pequena e manobrável o suficiente para o uso interno e facilmente reparável (com compenentes encontrados com facilidade). Após muito estudo, Winter pensou num sistema de alavancas simples que já existe há muito tempo e que seria composto de partes de bicicletas comuns.
Pra mim, a frase mais marcante do vídeo é quando ele fala que "a pessoa é a máquina complexa do sistema". Com esse sistema de alavancas, o usuário modifica o tipo de condução da cadeira apenas deslizando a mão para cima e para baixo nas alavancas. Para andar rápido, segura as alavancas perto dos eixos, o que gera um grande ângulo em cada movimento; à medida que o caminho se torna mais duro, basta deslizar as mãos para a parte de cima da alavanca, produzindo mais torque, o que permite vencer as dificuldades do terreno com menos esforço. E para utilizar a cadeira no ambiente interno, basta retirar as alavancas da transmissão e guardá-las no quadro, convertendo-a numa cadeira normal.
Segundo Amos Winter, o processo de criação foi baseado em alguns pilares: design centrado no utilizador, focado nos fatores sociais, funcionais e econômicos. Na minha humilde opinião, os objetivos do projeto foram alcançados com folga, que o diga Ashok, o alfaiate indiano apresentado no fim do vídeo, que pôde voltar a trabalhar quando passou a utilizar a cadeira da liberdade. Com a cadeira, Ashok conseguiu vencer novamente a distância de mais ou menos um quilômetro da sua casa até sua oficina.
E você o que acha? Acredito que não vai se arrepender de passar os próximos onze minutos assistindo este vídeo inspirador. Dá pra pôr  legendas, pra quem não manja dos "ingrês".


sábado, 26 de março de 2016

Um Foursquare para malacabados.


Olha eu aqui de volta! Confesso que andava muito relapso em relação ao blog, sem muita vontade e/ou inspiração pra escrever. Há mais de um ano não rabiscava nem uma palavrinha por aqui... até que fiquei sabendo de um aplicativo para celular que despertou o meu interesse. Antes de mais nada devo dar os créditos à pagina Vida Sobre Rodas do Facebook, onde fiquei sabendo do assunto e por onde cheguei a matéria da revista Exame.
Bom, sem querer fazer autopromoção, eu já tinha pensado em como seria legal se o Foursquare (aplicativo que uso com certa frequência) incluísse nos parâmetros de suas avaliações os critérios de acessibilidade dos locais. Cheguei a cogitar escrever para eles e sugerir a ideia, mas acabei nunca fazendo isso. Eis que um dia tenho a grata surpresa: um aplicativo chamado Guia de Rodas, que mapeia os locais com acessibilidade para cadeirantes e pessoas com mobilidade reduzida e é alimentado com a colaboração dos próprios usuários. Ele utiliza a base de dados do Foursquare (o mesmo que citei logo acima), ou seja, já tem uma infinidade de lugares cadastrados, prontos para serem avaliados.
Assim que conheci a novidade, baixei o aplicativo e comecei a testá-lo. O app é muito intuitivo e fácil de usar. Para avaliar um local é só fazer o check-in e responder a um questionário rápido que inclui perguntas sobre estacionamento e facilidade de chegar, espaço para circulação interna, altura das mesas, existência de banheiros adaptados, etc. Depois de responder às perguntas o usuário ainda pode escrever comentários a respeito do local e fazer sua própria avaliação. Coisa que costumo fazer sempre (vai que o dono lê os comentários e tem a boa vontade de fazer as melhorias necessárias?).
Já sugeri pra alguns amigos malacabados, que também gostaram da ideia, e espero que mais algumas pessoas também o conheçam a partir desse post. Boas ideias devem ser multiplicadas e ferramentas como esta podem ajudar um pouco mais na construção de um mundo mais acessível e igual para todos. O que vocês acham?

segunda-feira, 9 de fevereiro de 2015

Batistão - Avaliação de Acessibilidade


Visões externa e interna do estádio ainda não finalizado.

Aquela pose pra foto.

Ontem fui pela primeira vez ao Batistão (Estado Estadual Lourival Batista) depois da reinauguração. A minha experiência como cadeirante antes da reforma do estádio não era das melhores, não existia a mínima preocupação com acessibilidade. Na real, o estádio era ruim pra todo mundo: arcaico, desconfortável, sujo, sem banheiros, etc. Mas era o que tinha, então era o jeito.
Quando Aracaju não se candidatou pra ser uma das sedes da Copa do Mundo achei a atitude muito realista por parte do governo, porque felizmente o nosso dinheiro não seria desperdiçado na construção de um elefante branco, a exemplo de outras capitais do país. Mas foi anunciada uma reforma que prometia mudar a cara do estádio e transformá-lo numa arena moderna. Bom, terminada a reforma, o Batistão foi inaugurado no último dia 4 com a partida entre Confiança e Vitória pela Copa do Nordeste, mas preferi deixar pra assistir o clássico estadual ontem e conhecer a Arena, como se convencionou chamar os novos estádios.

Novo placar eletrônico acima da torcida do Confiança.

 Sergipe entrando em campo. Aquela área com sol também 
recebeu um ótimo público quando começou o jogo.

A torcida do Gipão.

Por fora o visual já ficou mais moderno com a instalação de placas de metal que deram uma cara nova à fachada. A área de acesso foi refeita, o estacionamento, que não é lá grande coisa, também. O piso de paralelepípedos nessa área dificulta o rolar da cadeira e torna a locomoção de qualquer pessoa que tenha alguma dificuldade de locomoção mais complicada. Muletas, bengalas, andadores e afins ficam muito instáveis nesse tipo de piso. Abaixo o paralelepípedo, viva o concreto usinado.

Nova fachada do Batistão.

O tradicional desrespeito às vagas exclusivas já era esperado, então nem vou tecer comentários, até porque, sabendo disso, fui de carona. Não tive grandes dificuldades pra pegar o ingresso na bilheteria, salvo a "boa vontade" e a cara de c... da moça do guichê, que verificava o passe das pessoas com deficiência e entregava o ingresso (aqui em Sergipe nós temos acesso livre a eventos esportivos, culturais e similares). E tinha também uma entrada exclusiva, que funcionou perfeitamente graças à boa vontade (essa sim) e educação do rapaz que estava responsável.
Assim que entrei no acesso às cadeiras brancas, onde ficam os espaços reservados às cadeiras de rodas, dei de cara com uma rampa muito bem feita (podia ter um pouquinho menos de inclinação, mas nada que comprometesse). Lá dentro, o estádio correspondeu a quase todas as expectativas, o resultado final ficou muito bonito, o acesso fácil aos lugares reservados e a posição privilegiada pra assistir o jogo merecem uma menção especial. O destaque negativo ficou por conta da falta de educação de algumas pessoas, que não entendem que aqueles lugares são exclusivos e não preferenciais. No intervalo do jogo fui comer aquela pipoquinha, que ninguém é de ferro, e quando voltei as cadeiras estavam indevidamente ocupadas por meia dúzia de folgados. Resultado: meu irmão que tinha entrado comigo e tinha direito a sentar em um daqueles lugares não tinha onde assentar a poupança, nem eu que às vezes gosto de sair da cadeira pra mudar de posição.

 Rampa.

Rampa.

 Área reservada às cadeiras de rodas.

Área reservada às cadeiras de rodas.

Não podia também deixar de falar dos banheiros, que me surpreenderam. Fui lá só pra dar uma olhada e tirar umas fotos. Os banheiros são exclusivos (masculino e feminino), separados dos convencionais e, pasmem, estavam limpos (vamos torcer para que continuem assim). Falando em limpeza, senti falta de cestos de lixo, não tinha nenhum. Isso mesmo: NENHUM. Acho que a gente tem que pensar em evoluir sempre, né? Se temos um estádio tão bonito agora vamos pensar em mantê-lo limpo.
Além disso, o lugar onde se compra comida poderia ser melhorado, coberto e receber uma infraestrutura um pouco melhor, nada demais, só um pouco de planejamento pra evitar tantas filas e ficar um pouco mais confortável.

Área externa dos banheiros exclusivos.

 Interior do banheiro exclusivo. Pia.

Interior do banheiro exclusivo. Vaso Sanitário.

Finalmente, o saldo da experiência foi positivo. O gramado estava um tapete, o que colaborou pra um bom jogo, o resultado final de 1x1 não deixou ninguém satisfeito, mas foi bom ver o Batistão de cara nova e recebendo um ótimo público de novo. Com exceção de alguns pequenos detalhes o Batistão está aprovado.

quarta-feira, 3 de setembro de 2014

Pin-Up Burgueria - Avaliação de Acessibilidade

Retomando as avaliações de acessibilidade no blog, desta vez visitei a Pin-Up Burgueria. É a segunda vez que eu vou lá e a experiência foi novamente satisfatória. Mas vamos ao que interessa.
A Pin-Up Burgueria, como o próprio nome diz, é uma lanchonete especializada em sanduíches, ambientada naquele clima dos anos 50 (ou 60, sei lá...). A decoração, o layout dos cardápios, as mesas... tudo remete a essa época. O clima é bem legal e o atendimento não deixou em nada a desejar.
Há uma vaga reservada para pessoas com mobilidade de reduzida, muito bem localizada, próxima à entrada, mas mal sinalizada (não tirei foto). Sabemos que isso não é garantia que ela será respeitada, mas ao menos impõe respeito, né? A vaga estava ocupada por outro carro quando cheguei, mas como o estacionamento estava vazio (e a fome grande), parei em outro lugar sem problemas.
Na entrada há uma rampa com uma inclinação bem suave, muito bem feita e a porta de entrada é bem larga. Tudo nos conformes, ou melhor, quase tudo... Quando cheguei um carro bloqueava o início da rampa e o gerente se prontificou a chamar o dono, resolvendo o problema rapidamente.

Rampa de entrada com inclinação suave. Um carro bloqueava a 
entrada quando cheguei, que poderia ser protegida com aqueles
blocos de concreto pra impedir que isso aconteça.
Fonte: https://www.facebook.com/pinuparacaju

O salão é espaçoso e há bastante espaço pra circulação da cadeira de rodas. As mesas com apoio central apoiadas em quatro pés não deixam um vão livre pra o encaixe perfeito da cadeira. Aí vale aquele velho truque de ficar meio de lado, meio inclinado pra se encaixar na mesa.

 Ambiente bem decorado e espaçoso.
Fonte: https://www.facebook.com/pinuparacaju

Esse tipo de pé não permite que a cadeira entre completamente.

O banheiro está bem adaptado, é espaçoso, a porta abre corretamente para fora e tem barras de apoio. Achei a pia um pouco alta, mas nada que inviabilize o uso; e tem um vão livre embaixo onde a cadeira fica bem posicionada pro malacabado lavar as mãozinhas. O espelho está muito alto e eu, infelizmente, não pude retocar a maquiagem.

 Sanitário com barras de apoio nos dois lados.

Pia com vão livre embaixo, mas o 
espelho está muito alto.

Agora vamos à melhor parte: a comida. Durante alguns dias da semana (não lembro quais) a Pin-Up tem o sanduíche do dia, que dá um desconto de R$ 5,00 no preço original. No dia da minha visita era o Royal Burger (de R$ 17,50 por R$ 12,50), um hambúrguer delicioso com um creme de queijo do reino, vale muito à pena. Eu estava com tanta fome que esqueci de tirar foto, então roubei novamente do Facebook deles. Achei o preço justo e a comida muito bem feita.

Royal Burger
Fonte: https://www.facebook.com/pinuparacaju

O Pin-Up está devidamente avaliado e aprovado. Com relação à acessibilidade apenas umas falhas aqui e ali que podem ser facilmente corrigidas.

Pin-Up Burgueria
Rua José Carvalho Pinto, 557.
Bairro 13 de Julho.
Aracaju - SE

* A ideia de fazer avaliações de acessibilidade é uma tentativa de chamar atenção e aumentar o conhecimento sobre o assunto. Se você tem alguma dúvida, sugestão, crítica ou elogio, sinta-se à vontade e deixe um comentário.

segunda-feira, 30 de junho de 2014

Filosofando

Desde que me arrebentei todo e entrei para a Matrix, essa realidade paralela onde vivem as pessoas com deficiência, comecei a observar a maneira como a sociedade nos enxerga e cheguei a algumas conclusões bem interessantes. A mais intrigante delas é a tendência de transformar automaticamente pessoas com deficiência em nobre inspiração para a humanidade.
Já faz algum tempo, eu estava terminando de montar minha cadeira pra sair do carro quando uma tiazinha apareceu do nada e se aproximou dizendo: "Isso aí que é um exemplo de vida, não é?". Eu juntei toda a minha boa vontade e lhe devolvi o meu mais sincero "Aham" com um sorrisinho no canto da boca (era o máximo que eu podia fazer naquele momento). Não eu não fui mal educado, fui simpático, agradeci as palavras e disse que precisava ir porque estava com um pouco de pressa, enquanto arrumava a carcaça na cadeira.
Outras situações parecidas já aconteceram comigo e com pessoas que conheço e isso revela uma visão completamente errada da minha realidade atual. Parece que nós não somos pessoas reais, não estamos inseridos nesse mundo, não podemos ser professores, médicos, engenheiros, publicitários, jornalistas... Nós servimos pra inspirar. Acho que parte dessa responsabilidade recai sobre a mídia, que reforça esse estereótipo. Na grande maioria das vezes só vejo meus coleguinhas malacabados retratados como grandes esportistas que superam suas próprias limitações.
Sinto desapontá-los, mas fomos todos enganados. A ideia que nos foi vendida é que ter uma deficiência nos torna excepcionais, e isso não é verdade. Aqueles grandes exemplos de superação das paraolimpíadas (ou paralimpíadas, como queiram) não são super-heróis, aquele rapaz que não consegue mexer braços e pernas mas pinta um quadro segurando o pincel com a boca também não, aquele outro que monta sua própria cadeira de rodas pra sair do carro sozinho (esse aí sou eu! hehehe), muito menos. Eles não são excepcionais, não são super-heróis, não são diferentes de ninguém. Apenas usam toda a capacidade do seu corpo pra realizar as tarefas da forma que for possível.
Sim, viver com uma deficiência é mais difícil e nós temos que superar algumas dificuldades para poder realizar certas coisas, mas e você também não tem? Essas imagens acabam objetificando as pessoas com deficiência, mas com que propósito? A resposta mais correta seria: em benefício das pessoas sem deficiência. Pra fazê-las sentirem melhor a respeito de si, colocando seus medos, suas preocupações em uma perspectiva diferente. "Se aquele cara/aquela moça com toda dificuldade que tem consegue fazer as coisas sem reclamar, por que eu me queixo tanto?". É importante entender que o que mais nos limita não é a deficiência em si, mas o mundo em que vivemos, que não dá oportunidade às pessoas que têm necessidades diferentes da maioria. A mentalidade dominante a respeito da deficiência precisa mudar para que as capacidades das pessoas se destaquem, em detrimento de suas incapacidades (se é que se pode chamar assim).
Vou parar por aqui e dizer o que me despertou a escrever esse texto. Acabei de assistir um vídeo no aplicativo TED que deu voz a tudo o que eu pensava sobre a maneira como a sociedade enxerga as pessoas com deficiência. Se você não conhece, o TED é uma organização que se dedica a divulgar idéias, exibindo vídeos de curtas palestras, geralmente muito boas, sobre os mais diferentes temas. O seu slogan "Ideas worth spreading", algo como "Idéias que valem a pena ser espalhadas/compartilhadas" já resume tudo. É uma boa alternativa para aqueles pequenos momentos ociosos.
Enfim, no vídeo Stella Young, comediante e jornalista (ah! E cadeirante), discorre a respeito de tudo que falei acima. Parte do que escrevi foi transcrito das palavras dela, mas suas reflexões são mais profundas do que abordei. Ela fala do alto de sua cadeira de rodas motorizada por nove minutos de maneira leve e engraçada. E dá um show. O vídeo tem 9 minutos e vale muito à pena.