quinta-feira, 14 de setembro de 2017

Diário de um intercambista malacabado: O desafio do planejamento.

É fato consumado! Pra tudo que vamos fazer na vida deve haver algum planejamento, pelo menos se você pretende fazer bem feito. Para malacabados, aleijadinhos e afins não é diferente. Nesse caso é ainda mais importante, é aí que a brincadeira fica séria.
Como já havia falado no post anterior, a grande dificuldade pra mim foi encontrar um lugar que pudesse me acomodar. E veja bem, a tarefa a princípio nem era das mais complicadas, porque a minha situação não exige necessariamente que o lugar seja adaptado, se ele for acessível eu já consigo me virar. E quando falo em acessível, basta ter uma porta que eu consiga entrar e um espaço razoável por conta da cadeira de rodas.
Depois de várias tentativas, mudanças de programação, busca de alternativas... encontramos aqui em San Francisco um hostel que poderia me hospedar. O quarto não é muito espaçoso, mas é o suficiente. Segue aquela linha que falei antes: não é adaptado, mas é acessível. Já o banheiro, grande terror dos cadeirantes, é bastante amplo e adaptado. Não têm uma cadeira de banho disponível, mas me arranjaram uma cadeira de plástico e, problema resolvido. Poucas coisas a melhorar.
Caso algum aleijadinho ousado como eu tenha a intenção de encarar um intercâmbio sozinho fica aqui a minha dica. O hostel que me hospedou é o Vantaggio, que fica na 505 O'Farrel Street, San Francisco. Já conversei com o pessoal aqui e eles têm dois quartos nessas condições. Não cheguei a ver o outro, mas deve seguir o mesmo padrão.
O café da manhã está incluso e os apartamentos são no estilo Studio: no quarto tem uma cama, um pequeno móvel para as roupas, uma pia, frigobar e microondas.
O único serviço é a limpeza dos quartos, que é feita uma vez na semana. A lavanderia fica à disposição dos hóspedes, que lavam sua própria roupa. Ainda não precisei utilizá-la, só estou hospedado há quatro dias, mas quando for necessário, naturalmente darei um jeito.
Pra melhorar a minha circulação no quarto pedi pra tirarem a mesinha de estudos, ela me impedia de chegar até o móvel pra guardar as roupas. Depois disso a situação ficou mais agradável.
Sem mais delongas, deixo aqui algumas fotos, os curiosos já vinham me cobrando.






Como havia dito, a mesa atrapalhava a circulação e pedi que fosse retirada.

segunda-feira, 11 de setembro de 2017

Diário de um intercambista malacabado: De repente Califórnia.

"Garota eu vou pra Califórnia
Viver a vida sobre as ondas
Vou ser artista de cinema
O meu destino é ser star..." 

Alice já não aguentava mais me ouvir cantarolando essa música desde a última quarta-feira, quando, mesmo depois de muito planejamento, parecia que os meus planos de fazer um curso no exterior seriam desfeitos mais uma vez.
Sim, mais uma vez. Porque quando eu me acidentei, um dos planos que eu tinha para o momento era uma extensão universitária no exterior que, assim como muita coisa na minha vida, não se concretizou pelo mesmo motivo.
Pois bem, pouco mais de onze anos depois resolvi tentar mais uma vez. Eu já me sentia seguro o suficiente, independente o suficiente. Então comecei a planejar. Não que eu achasse que seria fácil, afinal essa palavra poderia ter sido riscada do dicionário da minha vida depois do dia 21 de julho de 2006.
O projeto inicialmente era o Canadá, por sugestão de Thayana, consultora online do STB (Student Travel Bureau), que argumentou que o custo seria menor por conta da diferença na taxa cambial (o dólar canadense é consideravelmente mais barato que o americano). Somado a isso, ela tinha acabado de planejar um curso pra uma moça que também é cadeirante e eu poderia ir pra mesma escola em Toronto.
Ela me disse que a escola e a equipe são muito solícitas e me conseguiriam uma acomodação acessível na cidade.
Mas sabe como é, né? Vida de aleijado não é fácil. No meio do caminho a Polícia Federal surge com a notícia da suspensão da emissão dos passaportes por falta de verba, isso porque cada cidadão que precisa tirar o documento paga uma taxa de quase 300 reais. Coisas do Brasil... Agora eu só podia esperar. Já tinha pagado o valor referente à matrícula e assinado o contrato, mas a efetivação estava condicionada ao passaporte e à acomodação.
Assim que o passaporte fosse emitido eles começariam a procurar um homestay pra me hospedar. Homestay é a modalidade de hospedagem em que famílias recebem estudantes de outros países em suas casas.
Após semanas de incerteza o passaporte finalmente saiu e a escola iniciou a procura.
Semana após semana eu buscava notícias, mas eles nunca conseguiam. Entramos no deadline da escola e na última semana antes do início do curso. Lá de Toronto a esperada boa notícia nunca chegava, então comecei a buscar outras soluções.
Entrei em contato com Mariana, uma amiga querida que mora em Vancouver, e pedi ajuda. Começamos a considerar outras possibilidades. Eu já andava desesperançoso e com raiva, depois de tanto planejamento a bendita lesão medular ia me fuder de novo. Férias programadas no trabalho, curso escolhido, planejamento feito, mas talvez isso não fosse o suficiente. Depois de tanta expectativa parecia que não ia dar certo.
Caroline, a gerente de Thayana no STB, já acompanhava o meu caso de perto e buscava alternativas. Eu achava que talvez não desse mais.
Mas eis que "De repente... Califórnia". Uma escola em San Francisco tinha um curso com uma carga horária que eu poderia fazer com o meu visto de turismo americano e, pasmem, uma residência estudantil próxima tinha condições de me receber. O curso ficaria um pouco mais caro, as passagens ainda precisavam ser compradas, detalhes que já tinham sido deixados de lado agora precisavam ser resolvidos. Foram três dias muito estressantes.
Mas nessa (tragi)comédia da vida aleijada não tem nada fácil. E agora eu tô aqui, na cama do quarto em San Francisco, escrevendo esse post gigante no meu celular e pensando: Chupa lesão medular!



domingo, 4 de junho de 2017

Disreflexia Autonômica - Parte II

Como já expliquei muita coisa a respeito da disreflexia em um post anterior, não vou me repetir. Mas quem ainda não sabe do que estou falando é só dar uma olhada aqui.
Bom, depois se sofrer por algum tempo com os inconvenientes causados pela disreflexia resolvi ir ao médico (já faz mais de dois meses, mas só agora decidi falar a respeito). Pois bem, fui visitar o meu competentíssimo neurologista e expliquei pra ele o que vinha acontecendo. Tivemos uma longa conversa sobre o meu caso e também outras amenidades.  Ele ouviu atentamente as minhas queixas, expliquei que já tinha identificado o gatilho que disparava os sintomas da disreflexia: o calor. Meu corpo não estava conseguindo regular bem a temperatura, minha transpiração, que é afetada pela lesão medular, não estava funcionando. Aí o motor véio acabava superaquecendo.
Ele me explicou que a disreflexia, assim como outras formas de disautonomia, eram comuns em pacientes neurológicos. Contou-me a respeito de outros casos que passaram por ele e me deixou bem tranquilo. Me explicou que em alguns casos é possível usar medicamentos que ajudam a inibir ou pelo menos reduzir as reações e me solicitou alguns exames.
A disreflexia realmente estava me incomodando muito, a ponto de atrapalhar o meu convívio social. Eu já estava evitando alguns lugares e situações que pudessem me expor ao calor e, se continuasse daquele jeito, ia acabar virando um recluso.
Pois bem, realizei os exames e o único problema detectado, como ele suspeitava, foi uma deficiência de Vitamina D. Não, isso não tem nenhuma relação direta com a disreflexia, mas pode ocorrer na minha condição e ele queria se certificar. Ao analisar os exames, ele me passou apenas a reposição oral da vitamina por alguns meses. Me explicou que, ao pesquisar o meu caso, descobriu que lesões como a minha não respondem bem ao medicamento. Solução? Não tinha solução, eu só poderia adotar um comportamento de fuga ou esquiva. Continuar fazendo o mesmo...

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Fudeu! Pensei...

Mas tudo bem, vamos em frente. Com a cabeça no lugar comecei a procurar uma solução para o meu caso. Eu tinha sofrido bastante com a disreflexia nos três primeiros anos pós-acidente e, analisando meu histórico, percebi que depois que comecei a praticar atividades físicas, meu corpo foi aos poucos conseguindo regular a transpiração e as crises foram diminuindo até desaparecer por completo. Dividi esse pensamento com o doutor e ele também achou que aquilo fazia todo o sentido. O basquete em cadeira de rodas e o paraciclismo, que eu pratiquei durante algum tempo, tinham me ajudado com o problema. Como agora eu já estava parado há algum tempo, os benefícios conseguidos se foram. Aí imaginei que uma nova atividade aeróbica poderia me ajudar novamente.
Mas eu não queria ficar brigando com o calor, senão toda vez que meu corpo aquecesse eu teria que parar a atividade e resfriá-lo, para que aos poucos a tolerância ao calor aumentasse, a transpiração se autorregulasse, até que eu me visse livre de novo. Pensei em começar a nadar e parece que está funcionando. As crises já vinham ficando menos constantes, mas, coincidência ou não, acredito que a natação tem ajudado. Ultimamente as coisas estão bem mais tranquilas.
Essa vida de lesado medular não é fácil. Mas, aleijadinhos e aleijadinhas do meu Brasil, se a gente não der um jeitinho nos problemas nunca veremos solução. Bom, essas foram as últimas novidades, aguardem cenas dos próximos capítulos.

segunda-feira, 24 de abril de 2017

A revolta de Pedrinho.

Vamos falar de acessibilidade, mas sem chover no molhado.  Durante a semana minha amiga Luciana me marcou nos comentários em um vídeo no perfil do querido Pedrinho. E quem é esse tal de Pedrinho? Pedrinho é o cara, como o próprio perfil no Facebook o apresenta.
O cara é um moleque pra lá de espirituoso, filho de um casal de amigos de quem sou admirador confesso. Mas por que tanta admiração? Bom, porque eles criam o nosso protagonista levando em conta as suas potencialidades e não suas limitações. Pedrinho é criado como uma criança normal, porque é isso que ele é. Sim, ele faz fisioterapia. Sim, ele tem algumas limitações que outras crianças não têm. Sim, ele precisa de uma ajudinha a mais aqui e ali (e quem não precisa?). Mas espere um pouco... Sim, ele também canta. Sim, ele toca. Sim, ele é fã do Rei Roberto Carlos. E ele tem um sorrisão de criança, mas uma lucidez de gente grande.
Lembram daquele vídeo que eu falei no início do post? Pois bem, o cara gravou um vídeo externando sua indignação com a falta de acessibilidade no entorno do Hospital Albert Einstein, em São Paulo. E esse vídeo fez um barulho...

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Em pouco tempo o Einstein se manifestou nas redes sociais reconhecendo a falha e ressaltando a sua preocupação com o assunto. Segue a resposta do hospital:



O mais legal dessa história é tentar enxergar pelos olhos dele o absurdo da situação. A sinceridade, a sensibilidade e a indignação de uma criança que conhece seus direitos e sabe que o respeito às diferenças não é um favor a ser feito pelos outros, mas uma obrigação. O Einstein também está de parabéns pela retratação e pelo reconhecimento do erro. Agora o vídeo de Pedrinho depois da resposta:

video

Sigam esse carinha aí no Facebook (link aqui) e me digam o que acharam nos comentários aqui embaixo...
É isso aí, beijo nas crianças!

sábado, 8 de abril de 2017

Varanda Resto Bar - Avaliação de acessibilidade

O Varanda é um novo bar aberto há pouco tempo onde antes havia outro bar tradicional aqui de Aracaju, o Chopp 13, que fechou as portas depois de muitos anos. O lugar é privilegiado, de frente pra Avenida Beira Mar (que apesar do nome, beira o Rio Sergipe) e pro Calçadão da 13 de Julho; e faz jus ao nome "Varanda", como dá pra ver na foto da fachada.

A varanda do "Varanda".
Fonte: https://www.facebook.com/varandarestobar

Pelo que me lembro, a estrutura não foi alterada, mas com a reforma e a nova decoração o local ficou muito mais bonito e agradável. Um toldo de abertura e recolhimento elétricos protege da chuva em caso de necessidade. Ontem mesmo pude presenciar o funcionamento, já que começamos aquela fase de chuvas aqui no litoral do nordeste. Durante o acionamento o toldo fez um barulho alto, talvez porque faltava lubrificação. Mas acredito que o pessoal vai dar conta disso, fica a dica. 😉
Os tiragostos que pedimos estavam todos muito saborosos e os chopps 🍺🍺🍺 estavam bem gelados. Pra quem quiser uma opção diferente, no andar superior funciona uma filial do Villa do Sushi, com opções de rodízio e à la carte. Nada de elevador, mas o sushi pode ser servido no andar de baixo também, sem problemas, já que os dois estabelecimentos funcionam juntos. 😋😋😋🍣🍣🍣
Agora vamos ao que interessa: Acessibilidade. A entrada do Varanda é por uma rampa, não tem escada, nenhum degrau. Pra ficar melhor, a inclinação podia ser um pouco mais suave, mas a rampa já era assim desde a época do Chopp 13. Quem tem um bom controle da cadeira não terá grandes dificuldades pra subir ou descer, mas alguém com limitações maiores vai precisar de ajuda. Umas faixas antiderrapantes coladas no chão podem deixar a rampa um pouco mais segura, o chão molhado pode ser traiçoeiro.

Rampa fotografada de dentro pra fora do Varanda.
Bem executada, corrimão do lado direito.

Pelo que vi, o Varanda tem três tipos de mesas. Dois modelos redondos com pés centralizados que permitem um bom encaixe da cadeira de rodas sob o vão. A mesa maior é perfeita, na altura e na facilidade de encaixe, a mesa menor permite um bom encaixe da cadeira, mas o tampo pequeno não permite ao cadeirante se aproximar tanto, o que significa sujeira caindo no colo. 😅😅😅 O outro modelo é uma mesa quadrada com pés que, aparentemente, não permitem a boa acomodação da cadeira (não cheguei a fazer o teste, mas é o que diz minha experiência). Os pés do cadeirante encostam no pé da mesa e não permitem ao cadeirante se "encaixar" confortavelmente. Mas essas questões de mesa são recorrentes e quem é cadeirante já está acostumado a dar um jeitinho. Nem tudo pode ser perfeito... Com exceção do banheiro.

Como deve ser.

 Mesa redonda com o tampo grande e um bom vão livre pra acomodar a cadeira.

Mesa redonda com o tampo pequeno.

O banheiro é sempre o ponto mais crítico para a acessibilidade em qualquer lugar, mas não aqui no Varanda. O ideal é que haja um banheiro separado para as pessoas com deficiência, já que há casos em que estas fazem uso de sondas, especialmente no caso de lesados medulares que fazem o cateterismo intermitente, como este que vos fala. Nós estamos bem mais sujeitos a infecções urinárias, e os banheiros comuns, utilizados por muita gente, tendem a ter muita sujeira e viram um foco de contaminação. No Varanda o banheiro é exclusivo, como deve ser. Amplo, limpo e bem adaptado. Não encontrei nenhum defeito.

 Porta de entrada do banheiro exclusivo, bem identificada.

Interior do banheiro exclusivo.

Geralmente eu não me incomodo em encarar as dificuldades dessa "comédia da vida aleijada". Mas existem aqueles momentos em que me sinto cansado frente às dificuldades. Algumas vezes deixo de sair simplesmente pra não esbarrar nas barreiras arquitetônicas, outras vezes as pessoas que vão comigo mudam os planos pela falta de acesso nos locais e acabamos indo a lugares que possam me receber adequadamente. Ou seja, quem descuida da acessibilidade nos seus estabelecimentos acaba deixando de atender um nicho importante de mercado, que também está apto a gastar um ou dois reais numa balinha de hortelã e, por consequência, perdem a preferência das pessoas que nos acompanham. O Varanda passou na avaliação. 👍

quinta-feira, 6 de outubro de 2016

Disreflexia Autonômica

Eu já tinha passado mais de um mês na UTI e há umas duas semanas ocupava um quarto na Unidade de Terapia Semi-Intensiva do Hospital Nove de Julho em São Paulo. Uma forte dor de cabeça apareceu de repente, uma ansiedade que eu não sabia de onde vinha, os batimentos acelerados por causa de um incômodo que eu nem sabia explicar o que era. "Tô sentindo uma dor de cabeça muito forte", meus pais chamaram uma enfermeira. Lá estava eu com uma dor de cabeça aguda e que não entendia a origem, identificaram umas placas vermelhas nos meus braços, pescoço e no rosto... Todos acharam que era uma reação alérgica, trocam-se os lençóis, chamam uma dermatologista que me examina, faz algumas perguntas e não consegue identificar o motivo daquela reação. Foi a primeira vez que aconteceu. Lá no Nove de Julho ainda não entendíamos direito aquilo, mas tentava-se de tudo até que eu melhorasse. Algum tempo depois, quando cheguei ao Sarah, tive a primeira crise lá dentro e a enfermeira foi categórica: "É disreflexia!".

"Disreflexia autonômica ou Hiperreflexia autônoma medular(CID-10 G90.4) é uma síndrome associada a lesão medular caracterizada por uma resposta excessiva do sistema simpático pela ausência do controle do sistema parassimpático. Pode acontecer quando a lesão medular foi acima das vértebras torácicas T5-T6. Vários estímulos que deveriam ser dolorosos e incômodos podem desencadear essa síndrome."  Fonte: https://pt.wikipedia.org/wiki/Disreflexia_autonômica

Fonte: http://www.blogfisiobrasil.com.br/2015/03/disreflexia-autonomica.html

Resumindo. Como a lesão medular afeta a sensibilidade, muitas vezes estímulos que normalmente seriam incômodos e dolorosos não são percebidos. Daí o nosso corpo, muito esperto, encontra um jeito de avisar: "Opa, peraí. Tem alguma coisa errada acontecendo". Eis que aparece a disreflexia.
O sistema nervoso autônomo (reponsável por funções como pressão arterial, frequências cardíaca e respiratória, temperatura corporal, metabolismo...) se divide em simpático e parassimpático. Estes funcionam juntos e de maneiras opostas para manter as funções involuntárias do corpo.
Inúmeros motivos podem desencadear a disreflexia autônomica, mas os mais comuns são: bexiga muito cheia, distensão no intestino, lesões ou fraturas, escaras (úlceras de pressão), efeitos colaterais de medicamentos...
Alguns dos sintomas comuns são dor de cabeça, bradicardia, muita ansiedade, visão embaçada ou manchada, nariz obstruído, manchas vermelhas na pele (estas aparecem apenas acima do nível da lesão), aumento da pressão arterial, etc. E o tratamento passa por identificar o desencadeador e resolver a situação, problema identificado e solucionado os sintomas tendem a desaparecer rapidamente. Mas em casos extremos, quando não tratados, a disreflexia autonômica pode levar a um acidente vascular cerebral ou uma parada cardíaca.

Fonte: http://fisioterapiahumberto.blogspot.com.br/2009/09/disreflexia-autonomica.html

Com paciência e autoconhecimento fui conseguindo lidar com o problema. A partir do meu terceiro ano de lesão medular meus episódios com a disreflexia começaram a diminuir e passei um bom tempo sem ocorrências, mas agora, com a minha lesão quase entrando na adolescência, ela resolveu voltar. Os principais fatores que desencadeiam a disreflexia em mim são: a bexiga muito cheia e o calor. Já os sintomas são geralmente o aumento da pressão arterial, ansiedade, dores de cabeça (vez ou outra) e muita coceira nas regiões em que aparecem as manchas vermelhas, como se realmente fosse uma reação alérgica (ainda não encontrei ninguém que tenha esse sintoma, só eu). 
No primeiro caso só preciso ir ao banheiro e passar a sonda uretral (fazer o cateterismo vesical, ou o cat, como acostumamos a falar no Sarah), assim que a bexiga começa a esvaziar vem o alívio. O segundo caso ocorre porque o controle da minha temperatura corporal é prejudicado por conta da lesão medular, eu praticamente não transpiro abaixo do nível da minha lesão, o que no meu caso representa uns 80% do meu corpo, daí a minha temperatura sobe. Sentiu o drama? Às vezes ficar exposto a um ambiente quente e abafado já funciona como gatilho, em outros, quando o meu corpo está mais suscetível à disreflexia, como atualmente; o simples contato direto com o sol já é o suficiente. A solução é buscar uma alternativa que ajude a baixar a temperatura do corpo. Já usei gelo, água, plantei-me na frente de um ventilador ligado, mudei para um ambiente mais frio com ar-condicionado... Todos os métodos funcionam, basta reduzir a temperatura corporal.
Enfim, tanto os desencadeadores quanto os sintomas da disreflexia autonômica variam de paciente pra paciente. Cada um tem que buscar (auto)conhecimento para aprender a evitar os episódios e tratá-los quando necessário. Bem que conviver com essa tal de lesão medular poderia ser mais fácil, né? Mas fazer o quê? Bola pra frente.
Beijos nas crianças!

terça-feira, 13 de setembro de 2016

Malacabado - A história de um jornalista sobre rodas


Acabei há algumas semanas de ler o livro do meu amigo Jairo. Atrevo-me a chamá-lo de amigo porque, apesar de tê-lo encontrado pessoalmente uma única vez, acompanho o seu blog, o "Assim como você", desde a primeira postagem. Lá se vão alguns anos... E confesso que a leitura de vários posts acabou me ajudando em momentos de dificuldade na minha fase mais revolts (termo cunhado pelo próprio Jairo), naquele momento delicado de readaptação pós acidente. O "Assim" é um espaço de debate, esclarecimento e contação de "causos", onde Jairo fala sobre temas dos mais variados, sempre ligados à "Matrix", esse misterioso mundo paralelo das pessoas com deficiência, ou como costuma chamar: os malacabados. Aquele povo que tem as perninhas de sabiá, o escutador de novela avariado, que é meio "tchube" das ideias e por aí vai...
Malacabado - A história de um jornalista sobre rodas é um relato autobiográfico, por mais que Jairo diga que não tenha essa intenção. Mas além disso é um convite à reflexão, ao conhecimento de uma realidade pouco conhecida da maioria e (por que não?) à oportunidade de dar boas risadas. Ao longo do livro, enquanto conta sua história desde a infância complicada em Três Lagoas, sua cidade natal, passando pela aventura de ir morar sozinho durante a faculdade, até o grande desafio de ir trabalhar como repórter na Folha de São Paulo, Jairo vai intercalando situações adversas com causos cômicos (não fossem trágicos), relacionamentos amorosos, desafios profissionais, enfrentamento da desconfiança alheia, entre outras coisas.
O livro é um passeio por um universo desconhecido por muitos, pelo enfrentamento das dificuldades com coragem e bom humor. O texto de Jairo é leve e dinâmico, faz a leitura fluir sem se tornar cansativa. O tema da deficiência é tratado de forma leve e divertida, sem aqueles coitadismos e passando longe do famigerado tema da superação, tão hipervalorizado pela mídia. Neste exato momento o autor está cobrindo a Paralimpíada do Rio e eu estou acompanhando aqui pelas redes sociais. Companheiro, seu livro é muito bom e espero que traga ainda mais sucesso do que você vem conseguindo nesse desafio de conquista do mundo pelas pessoas com deficiência.