Filosofando

Desde que me arrebentei todo e entrei para a Matrix, essa realidade paralela onde vivem as pessoas com deficiência, comecei a observar a maneira como a sociedade nos enxerga e cheguei a algumas conclusões bem interessantes. A mais intrigante delas é a tendência de transformar automaticamente pessoas com deficiência em nobre inspiração para a humanidade.
Já faz algum tempo, eu estava terminando de montar minha cadeira pra sair do carro quando uma tiazinha apareceu do nada e se aproximou dizendo: "Isso aí que é um exemplo de vida, não é?". Eu juntei toda a minha boa vontade e lhe devolvi o meu mais sincero "Aham" com um sorrisinho no canto da boca (era o máximo que eu podia fazer naquele momento). Não eu não fui mal educado, fui simpático, agradeci as palavras e disse que precisava ir porque estava com um pouco de pressa, enquanto arrumava a carcaça na cadeira.
Outras situações parecidas já aconteceram comigo e com pessoas que conheço e isso revela uma visão completamente errada da minha realidade atual. Parece que nós não somos pessoas reais, não estamos inseridos nesse mundo, não podemos ser professores, médicos, engenheiros, publicitários, jornalistas... Nós servimos pra inspirar. Acho que parte dessa responsabilidade recai sobre a mídia, que reforça esse estereótipo. Na grande maioria das vezes só vejo meus coleguinhas malacabados retratados como grandes esportistas que superam suas próprias limitações.
Sinto desapontá-los, mas fomos todos enganados. A ideia que nos foi vendida é que ter uma deficiência nos torna excepcionais, e isso não é verdade. Aqueles grandes exemplos de superação das paraolimpíadas (ou paralimpíadas, como queiram) não são super-heróis, aquele rapaz que não consegue mexer braços e pernas mas pinta um quadro segurando o pincel com a boca também não, aquele outro que monta sua própria cadeira de rodas pra sair do carro sozinho (esse aí sou eu! hehehe), muito menos. Eles não são excepcionais, não são super-heróis, não são diferentes de ninguém. Apenas usam toda a capacidade do seu corpo pra realizar as tarefas da forma que for possível.
Sim, viver com uma deficiência é mais difícil e nós temos que superar algumas dificuldades para poder realizar certas coisas, mas e você também não tem? Essas imagens acabam objetificando as pessoas com deficiência, mas com que propósito? A resposta mais correta seria: em benefício das pessoas sem deficiência. Pra fazê-las sentirem melhor a respeito de si, colocando seus medos, suas preocupações em uma perspectiva diferente. "Se aquele cara/aquela moça com toda dificuldade que tem consegue fazer as coisas sem reclamar, por que eu me queixo tanto?". É importante entender que o que mais nos limita não é a deficiência em si, mas o mundo em que vivemos, que não dá oportunidade às pessoas que têm necessidades diferentes da maioria. A mentalidade dominante a respeito da deficiência precisa mudar para que as capacidades das pessoas se destaquem, em detrimento de suas incapacidades (se é que se pode chamar assim).
Vou parar por aqui e dizer o que me despertou a escrever esse texto. Acabei de assistir um vídeo no aplicativo TED que deu voz a tudo o que eu pensava sobre a maneira como a sociedade enxerga as pessoas com deficiência. Se você não conhece, o TED é uma organização que se dedica a divulgar idéias, exibindo vídeos de curtas palestras, geralmente muito boas, sobre os mais diferentes temas. O seu slogan "Ideas worth spreading", algo como "Idéias que valem a pena ser espalhadas/compartilhadas" já resume tudo. É uma boa alternativa para aqueles pequenos momentos ociosos.
Enfim, no vídeo Stella Young, comediante e jornalista (ah! E cadeirante), discorre a respeito de tudo que falei acima. Parte do que escrevi foi transcrito das palavras dela, mas suas reflexões são mais profundas do que abordei. Ela fala do alto de sua cadeira de rodas motorizada por nove minutos de maneira leve e engraçada. E dá um show. O vídeo tem 9 minutos e vale muito à pena.

Força, Laís!

Força, Laís! Eu já estive onde você se encontra agora. Talvez seja por isso essa angústia que sinto quando vejo alguma notícia a seu respeito ou simplesmente lembro da situação.

"Força, Laís!". Digo pra mim mesmo sempre que ouço especulações a respeito do seu estado de saúde: "Laís Souza pode nunca mais voltar a respirar sem a ajuda de aparelhos"; "Laís Souza não mexe braços e pernas"; "Laís Souza pode ter sequelas irreversíveis"... Espero que você não se prenda a previsões, elas não são certezas. Pense no agora.

Força, Laís! É difícil estar preso à imobilidade recém-adquirida do corpo, mas o processo é lento, requer paciência. A última notícia que tive é que a sua mãe já está ao seu lado. Aproveite, isso faz toda a diferença.

Força, Laís! Aposto que a toda hora você recebe recados da família, amigos e até desconhecidos que estão torcendo por você (inclusive eu). É muito bom se sentir querido, então abrace esse sentimento, as orações de todos por você.

Força, Laís! A vértebra deslocada, a medula comprimida, não são sentenças absolutas. Eu cheguei a ouvir prognósticos muito ruins que não se confirmaram.

Força, Laís! Situações como essa são acidentes e acontecem diariamente. Mas o fato de você ser uma pessoa pública traz a notícia pra dentro da casa das pessoas e acho que por isso me sinto tão próximo da situação, me pego lembrando do que aconteceu comigo. Então desejo que você mantenha a serenidade que eu, felizmente, consegui durante a internação; que você receba tanto carinho quanto eu recebi e que consiga transformar esse sentimento das pessoas em energia positiva.

Força, Laís! Lesão medular não é brincadeira, mas eu não ouvi nenhuma declaração afirmando que você lesionou a medula seriamente. A vértebra foi deslocada, a medula comprimida e isso gerou um edema (pelo menos assim foi divulgado). A minha torcida é para que não seja nada além disso e que você se recupere por completo. E se, por infelicidade, houver sequelas, que elas sejam as menores possíveis.

Força, Laís! A minha torcida é total por você e é isso que eu tenho a dizer: força!

Remorso

Ontem eu estava indo jantar na casa do meu tio, dirigia o meu carro e meus dois irmãos estavam comigo. Parei no último semáforo da Av. Francisco Porto, entrando na Av. Beira Mar. Cinquenta metros antes eu, já vendo o sinal aberto, acelerei um pouco pra não perder a oportunidade, mas o carro que ia lá na frente freou antes da faixa de pedestres, achei aquilo muito estranho, mas a pista do lado estava ocupada e não dava pra trocar de faixa: "Mas o que é isso?", perguntei. Meu irmão disse: "Um doido que tá andando no meio da rua". Parei atrás do carro e nesse meio tempo o sinal fechou, na frente pude ver que o "doido" andava com uma muleta com extrema dificuldade, as duas pernas atrofiadas tentavam levá-lo à frente enquanto segurava uma caixa de bombons com a outra mão.
Ele virou na direção do meu carro e, com um gesto de mão, ofereceu um chocolate. A princípio neguei, mas aquilo me tocou profundamente. Procurei algum dinheiro trocado pra ver se podia ajudá-lo, eu sabia que ele não estava fingindo, sabe como é, um aleijado reconhece outro hehehe. Além do mais, ele não estava pedindo nada, vendia alguns bombons pra conseguir dinheiro e fazia isso tentando se deslocar com uma dificuldade absurda. Meu irmão me passou dois reais e disse pra entregá-lo, mas o cara não queria esmolas, ele não estava ali pedindo, achei que podia se sentir desrespeitado. O sinal abriu bem na hora que assobiei pra chamá-lo, fui andando pra frente com a janela do carro abaixada e estiquei a mão com o dinheiro: "Vai querer dois?", respondi que sim balançando a cabeça enquanto o carro atrás já começava a buzinar (gente insensível), rapidamente recebi a mercadoria e ele pegou o dinheiro. Deixei-o pra trás e segui o meu caminho. Meus irmãos nem perceberam a minha frustração.
O fato é que aquilo me tocou profundamente. Recentemente voltei de uma pequena temporada em Brasília, onde estava revendo no Sarah a questão da minha bexiga neurogênica, que ainda incomoda bastante. E nos últimos dias lá, já andava meio desanimado. Nada demais, só algumas flutuações de humor que tenho de vez em quando. Mais que normal, já que às vezes sinto que o fardo ficou muito pesado de carregar, a lesão medular não dá trégua e o impacto na minha qualidade de vida é constante. Daí, uma hora a bateria acaba e tenho uma crise de "quero a minha vida de volta". Voltei de Brasília ainda meio desanimado, horas mais tranquilo, horas mais pra baixo. Até que na última segunda feira, desabei. Minha mãe entrou no meu quarto chamando pra jantar e me encontrou chorando no banheiro, coisa que eu já não fazia há muito tempo. "Tá chorando por quê, meu filho?", só consegui dizer: "Tô cansado!". Ela ficou ali perto e depois me deixou sozinho, aí me recompus e fui jantar, achando a minha vida uma merda.
Voltando ao fato. Ontem, aquele sentimento de insatisfação já tinha passado, eu estava muito tranquilo. Quando deixei o sinal pra trás enquanto dirigia, senti muita pena do rapaz (coisa que não acho legal) e fiquei com raiva da minha ingratidão. Como eu posso ser assim tão mal agradecido com a vida? Eu tenho uma lesão medular sim, minha qualidade de vida já foi melhor sim, mas por que reclamar tanto? Muitas vezes ao longo desses seis anos já tentaram me consolar comparando a minha situação com a de pessoas que estavam numa ainda pior e, sinceramente, acho um argumento muito fraco. Por que eu deveria me dar por satisfeito só porque tem alguém pior? Isso é uma inversão de valores. Eu quero mais.
Mas a questão aqui não é essa, o fato é que eu mesmo já estive muito pior e ninguém sabe disso melhor que EU, é só olhar pra trás. Além do mais, eu tenho uma família sensacional que me dá todo o suporte, não posso reclamar das circunstâncias da vida. Podia acontecer com qualquer um, aconteceu comigo.
Isso também não quer dizer que eu deixei de querer melhorar, pelo contrário, só que tenho que aprender a conviver com o hoje e é o que venho fazendo. Jantei com a família e aqueles pensamentos me voltaram várias vezes ao longo da noite, mas eu estava bem. Momentos ruins ainda virão, outras crises surgirão e eu vou ter que sair do buraco de novo. Fazer o quê? Shit happens, my friend! Reflexões religiosas à parte, a vida é mais dura agora, mais ainda há muito pra se aproveitar. No mais... é rodas pra que te quero!

Diversão x Cadeira de rodas.

Depois de um bom tempo sem postar no blog, me veio a ideia de falar a respeito do lazer depois da lesão medular. Pra quem vivia todo pimpão e serelepe sobre suas próprias pernas não é nada fácil ficar restrito à cadeira de rodas; redescobrir o prazer nas coisas é um grande desafio, pelo menos foi assim pra mim. No início nada tinha graça, nada era tão bom quanto antes. Comecei devagar, saindo com meus irmãos, primos e amigos pra jantar ou comer alguma bobagem, ir num barzinho, cinema, essas coisas... Mas não conseguia me divertir muito, a minha situação ainda me incomodava.
O primeiro grande obstáculo está na cabeça, é conseguir encarar sua situação com naturalidade, se ver como igual. E isso é um grande desafio. Cada um tem seu tempo, é preciso digerir a mudança que a vida lhe impôs, mas a duração desse processo varia de pessoa para pessoa. Já conheci quem tivesse muita dificuldade pra reverter a situação e outros que me deram aula de superação, autoestima e confiança. Ajudei alguns e aprendi com outros.
Acho que a minha mudança começou ainda no centro de Reabilitação, lá no Sarah de Brasília. Com apenas três meses de lesão consegui uma vaga e me mandei direto do hospital em que estava internado em São Paulo pra lá. Além da fisioterapia e das aulas sobre todos os aspectos da lesão medular, faziam parte do programa os momentos de lazer, dos quais o que me lembro com mais carinho é a bocha adaptada, que é uma adaptação do jogo de bocha para pessoas com deficiência. A princípio parecia muito chato pra mim, que vivia jogando futebol, vôlei e na academia, mas depois virou a atividade mais divertida da minha primeira internação. Era muito engraçado ver aquele monte de quebrados, um mais estropiado que o outro, jogando aquela bolinha e tirando sarro dos perdedores.

Bom, o tempo foi passando e, além da fisioterapia, eu fui buscando opções de lazer. As saídas com os amigos passaram a ser mais frequentes e o processo de aceitação vinha na medida que eu encarava a realidade, por mais difícil que fosse. Voltei a tomar minha cervejinha, nem sempre assim no diminutivo, a frequentar shows, bares e casas noturnas, chorei de frustração algumas vezes (cheguei até a escrever sobre isso aqui) por estar naquela situação, mas insisti e fui me adaptando.
Mas a vida não se resume às baladas. Como sempre fui muito ativo, queria praticar algum esporte e fiquei sabendo do time de basquete em cadeira de rodas daqui de Aracaju. Procurei saber o local e horário dos treinos e me mandei pra lá. Conheci Diel, o organizador do grupo, e o resto do pessoal. Comecei a treinar logo depois do regional e até hoje não parei. Sempre muito curioso, continuava pesquisando o que mais podia fazer. Lendo alguns blogs e conversando com o pessoal das internets conheci a handbike, uma espécie de bicicleta de propulsão manual, e não sosseguei até comprar uma. Agora estou levando o negócio mais a sério e comecei a treinar de verdade, pra competir assim como faço no basquete.

Até chegar aqui foi um longo caminho, de muita paciência e persistência, mas acho que consegui resumir um pouco como foi esse processo de adaptação que, como tudo que aconteceu depois da lesão medular, foi muito difícil. Continuo saindo e me divertindo com os amigos, tive que me adaptar à nova realidade e superar meus próprios preconceitos. Claro que em algumas situações eu me sinto um pouco incomodado. Por exemplo, uma ida à praia é bem diferente na cadeira de rodas, por isso não frequento tanto quanto o fazia antes, mas ainda assim vou e consigo me divertir. Outras tantas ocasiões ainda causam certo desconforto, mas a vida é assim mesmo, né? Mesmo com as dificuldades a gente precisa manter uma vida social: estudar, trabalhar e, claro, se divertir.
Eu me divirto bastante. E você?

Malfatti

"Sou Malfatti, que em italiano significa malfeito. Mas tenho o dom de superar".

Outro dia li uma revista no avião. A matéria que me chamou a atenção falava da artista Anita Malfatti, precursora do Modernismo no Brasil. Eu já conhecia um pouco de Anita pelo que estudei na faculdade de publicidade, sobretudo em relação à Semana de Arte Moderna de 1922. Anita era dona de uma pintura mal compreendida, influenciada pelo que conheceu durante seus estudos na Europa ela fugia do estilo clássico e produzia uma arte que não se encaixava nos padrões.
Mas eu não vim aqui escrever sobre história da arte nem fazer uma biografia da artista. O que me chamou mais atenção na matéria foi um fato que eu desconhecia e que tem muito a ver com o propósito do blog: "A garota sempre foi tímida, principalmente por causa de um problema de nascença: o braço direito era mais curto, com poucos movimentos na pequena mão. Mais tarde resolveria a questão com mangas longas e largas, elegantes lenços esquecidos sobre a mão e muitos exercícios".
O texto destaca uma declaração da artista, que eu achei muito espirituosa: "Sou Malfatti, que em italiano significa malfeito. Mas tenho o dom de superar", dizia Anita sobre o problema no braço e sua notável capacidade de enfrentar as adversidades da vida. Achei muito interessante a maneira como ela brinca com o próprio nome e mais ainda a perseverança que teve pra vencer a desconfiança da família, da crítica e da elite paulistana e se tornar precursora de um dos mais importantes movimentos da arte brasileira. Taí, mais um exemplo de perseverança.